Este proyecto, Por ti caminaré, es un proyecto muy lindo dirigido a recaudar fondos para contribuir a que continúen las investigaciones a fin de hallar la cura del mal de Duchenne. Pueden participar artistas plásticos y escritores. Si quieres saber de qué se trata, me lo dices y me mandas tu email para enviarte el proyecto completo.
Proyecto
Por ti, hijo, caminaré incansablemente
para que tú también puedas caminar…
LIANETTE GONZÁLEZ
El proyecto Por ti caminaré no se ha creado con el fin de provocar tristeza, sino al contrario, pintar de colores la vida para hacer crecer la luz de la esperanza que traerá de vuelta la felicidad a muchos niños y familias.
Objetivos:
Los objetivos de este proyecto son:
-La recaudación de fondos a fin de que puedan continuarse las investigaciones para encontrar la cura de la distrofia muscular de Duchenne
-Contribuir a que se conozca más esta enfermedad y por lo tanto, lograr una mayor concientización al respecto a fin de lograr el primer objetivo.
¿Qué es la distrofia muscular de Duchenne?:
La distrofia muscular de Duchenne es la enfermedad genética mortal que de forma más común se diagnostica en la infancia. La madre puede transmitirla o puede ser una mutación espontánea, como es el caso de la madre alrededor de la cual nos hemos unido para este proyecto, pues ella no es portadora. Es decir, CUALQUIERA puede tener un hijo o una hija con Duchenne. Esta enfermedad afecta principalmente a varones (unos 20,000 casos nuevos cada año), pero también afecta a hembras, sin importar raza ni cultura; es causada por una mutación genética que impide al organismo producir distrofina, una proteína presente en las células musculares, cuya ausencia provoca que los músculos se vayan debilitando con el tiempo hasta perder la capacidad para caminar y luego quedar la persona totalmente paralítica (por lo general los niños quedan destinados a una silla de ruedas entre los 10 y 12 años de edad). La expectativa de vida es corta ya que el corazón y los pulmones son órganos vitales que también se afectan, lo cual causa una muerte a temprana edad por fallas respiratorias y cardiacas.
En la actualidad NO HAY CURA para esta enfermedad, pero hay muchas investigaciones científicas que necesitan fondos monetarios para ganar esta lucha por la vida. Por eso nació este Proyecto, para recaudar fondos con el objetivo de acelerar los estudios médicos y así poder encontrar la cura, pero también para educar a las personas sobre este padecimiento, del cual puede obtener más información entrando a la página web EndDuchenne.org.
Antecedentes de este proyecto:
No nos vamos a referir a otras actividades que se han estado realizando con vistas a recaudar fondos para Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD), sino a las ideas y acciones llevadas a cabo con vistas a llegar a lo que hoy es una realidad:
El Proyecto Por ti caminaré.
La idea del proyecto nació el día de Acción de Gracias. Mientras unos amigos disfrutaban la felicidad de su hogar y familia, recordaron que no todos corren con la misma dicha, y que la salud, un regalo que tomamos por seguro, le duele en cada suspiro a una madre amiga o peor aún, se deteriora progresivamente en el cuerpo de un niñito, Alex, que con solo 5 años de edad fue sentenciado a una corta vida al ser diagnosticado con la DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE (DMD).
Los autores intelectuales de esta idea inicial son Lorenzo Moya y Alejandra Ruiz Labrit —amigos de Lianette González, madre de Alex—, quienes se han desenvuelto siempre en el mundo del arte.
Una noche llamaron a Lianette para decirle que estaban tratando de organizar una exposición de artes plásticas colectiva con un tema tan lindo y abierto como por ejemplo “Cantándole a la Vida”, con artistas por una parte y niños enfermos de Duchenne por la otra, de la siguiente manera: cada niño participante haría un dibujo con total espontaneidad. Después, cada artista apadrinaría el dibujo de un niño, tomando como base la obra inicial, completándola y convirtiéndola en una verdadera obra de arte.
Las ganancias serían donadas a Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD), la organización sin fondos lucrativos más grande en los Estados Unidos enfocada en encontrar la cura para terminar la distrofia muscular de Duchenne.
Así comenzó a desarrollarse la idea hasta conformar el proyecto que hoy usted tiene en sus manos, y que creció con el apoyo de más amigos y familiares que juntos caminan para hacer realidad el sueño de una madre de encontrar la cura para salvar a su hijo.
Actividades fundamentales a realizar:
En base a la idea a partir de la cual surge el proyecto, las actividades y acciones fundamentales previstas a realizar en esta primera etapa del proyecto Por ti caminaré son las siguientes:
-Cada Niño Artista creará una obra (o varias) original inicial. Se considera Niño Artista a todo niño aquejado con el Mal de Duchenne, así como también a todo niño muy cercano al anterior, como hermano, o primo, por ejemplo. Los dibujos a presentar deben cumplir los requisitos siguientes: realizarse preferiblemente en formato de 8.5” X 11”, en cualquier soporte (papel, cartulina, lienzo u otro) y en cualquier técnica (dibujo o pintura, en blanco y negro o a color, acuarela, tempera, óleo, plumones, etc.); y cada obra se acompañará del nombre completo del Niño Artista participante, la edad, la dirección y, de ser posible, la foto de este. Dichas obras y la información adjunta deberán entregarse y/o enviarse antes del 25 de enero a:
Walking to End Duchenne, Inc.
Lianette González
6340 SW 149th Ct
Miami, FL 33193
O también al correo electrónico:
gonzalez.lianette@gmail.com
Paralelo a lo anterior, la Editorial Voces de Hoy conformará un libro donde poetas y escritores tratarán de diferentes maneras todo lo relacionado con el Mal de Duchenne y la esperanza y lucha de todos por encontrar su cura. Los detalles para los escritores y poetas se anexan al presente documento. El dinero recaudado por la venta del libro se donará a Parent Project Muscular Dystrophy.
Se preparará un sitio web, el cual explicará en breve los objetivos del proyecto, se mantendrá informado a todos los visitantes de las actividades que se realicen, y donde también todos podrán conocer las obras de los artistas plásticos, dónde pueden adquirirse, así también como dónde y cómo podrán adquirirse el libro y el catálogo.
Con los dibujos de los Niños Artistas y las obras de los Artistas Plásticos se organizará una exposición donde además se llevará a cabo la venta de las obras (in situ en la propia exposición y en línea). La fecha tentativa inicial para llevar a vías de hecho esta exposición es el mes de abril del presente año, pero dependerá en gran medida de los patrocinadores que apoyen este proyecto, así como de las disponibilidades reales de los lugares para realizarla. El dinero recaudado, igualmente, se donará a Parent Project Muscular Dystrophy.
Necesidad de patrocinadores:
Todas las actividades anteriores generan gastos, como por ejemplo: montaje y enmarcado de obras que nos llegarán desde el exterior, impresión del libro y del catálogo, así como de otras publicaciones (plegables, tarjetas) necesarias para llevar a cabo la divulgación del proyecto en sí y de las actividades a desarrollar, tanto las principales como las colaterales.
También es de vital importancia la galería en la cual se montarán las obras para la exposición y venta. Por el momento pensamos que debe realizarse durante una semana, tiempo en el cual se llevarán a cabo actividades culturales de diferente índole: actuación de cantantes, recital de poesía, presentación de un espectáculo teatral, etc.
Artistas plásticos participantes:
Hasta el momento, los artistas plásticos que se han interesado en incorporarse al proyecto son los siguientes, aunque no se descarta que se sumen más:
Arturo Palomino
Aramís Lorié
Agustín Rolando Rojas
Antonio Rodriguez
Carlos Rafael
Emmanuel Sabater
Frank León
Héctor Catá
Jacqueline Maggi
José L. Moya
Juan Lara
Joel Núñez
José Franco
Leonardo Severo
Luis Miguel Valdés
Lorenzo R. Moya
Marcos Rabotty
Noel Santiesteban
Octavio Cuéllar
Olivia Sifontes
Pablo Quert
Patricia Martínez Anglada
Pastor Pérez
Rafael López Ramos
Sergio Lastre
Sofía Chamares
Tomás Sánchez
Víctor Gómez
Victoria Ruiz
Sobre las obras y los artistas plásticos:
Todos aquellos artistas que acepten participar en este proyecto, lo harán respetando las bases que se anexan al presente documento.
Los organizadores de este proyecto se harán cargo de la custodia y manipulación de las obras a partir de su recepción, pero no serán responsables de ningún daño durante el proceso de envío y/o entrega de estas.
A todos los artistas participantes se les mantendrá informado de forma constante y clara de todos los pasos del proyecto y sus resultados.
En todas las acciones publicitarias y de promoción en función del presente proyecto, se les dará el mismo tratamiento a todos los artistas participantes y sus obras.
A todos los Niños Artistas y a los artistas plásticos se les entregará un certificado de reconocimiento por su participación.
Las obras participantes que no se vendan en esta primera exposición, continuarán formando parte del patrimonio de este proyecto y participarán en las subsiguientes ediciones y actividades derivadas de estas primeras acciones.
Integrantes del proyecto:
El equipo está conformado por:
Lianette González
Héctor Casals
Alejandra Ruiz Labrit
José Lorenzo Moya
Cristina González
Hiram González
Lissette Morales
Raúl Hernández
Josefina Ezpeleta
Queremos darles a conocer también que el grupo integrante de este proyecto llevará a cabo actividades paralelas con vistas a recaudar fondos que servirán para lograr el objetivo fundamental del proyecto.
ANEXO 1
PARA ESCRITORES Y POETAS CUYAS OBRAS CONFORMARÁN
EL LIBRO «POR TI CAMINARÉ»
Se necesita uno solo de tus músculos,
tu corazón, para que muchos niños
puedan mover sus músculos.
En los versos (poema que tenga como máximo una cuartilla) y cuentos cortos (de 850 palabras como máximo) deberá estar reflejado cualquiera de los temas que a continuación se exponen a modo de ejemplo, pero haciendo hincapié en la esperanza de la cura de esta enfermedad:
-El dolor de padres y familiares al saber que su hijo (nieto, sobrino, primo…) ya quizás esté imposibilitado de caminar, subir escaleras, correr… o incluso, que al menos hoy, no tiene cura.
-El deseo de padres, familiares y amigos en que se halle la cura lo más pronto posible para que su hijo (nieto, sobrino, primo…) pueda continuar disfrutando de la vida.
-El llegar al corazón de todas las personas para que se sensibilicen y participen con nosotros en esta noble causa.
-Todo niño merece caminar más lejos, por ellos caminaremos incansablemente para que siempre puedan caminar.
-La felicidad de los niños sanos al saber que podrán seguir jugando con estos niños que en estos momentos, día a día, van presentando más y más limitaciones.
Las obras, por las cuales no recibirán ninguna remuneración económica, sino solo la satisfacción de participar en el presente proyecto, se deberán enviar a la Editorial Voces de Hoy, antes del 1ro de marzo, al correo electrónico: vocesdehoy@gmail.com
ANEXO 2
BASES PARA LA REALIZACIÓN DE LAS OBRAS POR PARTE
DE LOS ARTISTAS PLÀSTICOS
Todos los artistas plásticos participantes formarán parte del Catálogo General, y todos los derechos morales de autor se respetarán de manera estricta.
Las bases técnicas para la realización de las obras son las siguientes:
-El formato será cualquiera bidimensional, no superior a 5 pies x 4 pies (153 cm x 122 cm).
-El artista podrá utilizar cualquier técnica, medio o soporte, físico y directo, no perecedero.
-Las obras se entregarán y/o enviarán a los organizadores, montadas y listas para ser expuestas, excluyendo a los artistas participantes que residen fuera del territorio continental de Estados Unidos, los cuales deberán enviar sus obras por cualquier medio, debidamente protegidas y embaladas. En estos últimos casos, los organizadores se harán cargo del montaje de esas obras, por razones lógicas.
-Cada obra se entregará (o enviará) acompañada de su ficha técnica detallada:
• Título
• Técnica
• Dimensiones (en pulgadas y en centímetros)
• Precio estimado
• Foto del artista
• Curriculum vitae resumido (no mayor de 250 caracteres)
Cada artista además, enviará un documento firmado donde conste que dona la obra (poner su título) al Proyecto Por ti caminaré.
Las obras se entregarán y/o enviarán a:
Walking to End Duchenne, Inc.
Lianette González
6340 SW 149th Ct
Miami, FL 33193
Por ti, hijo, caminaré incansablemente
para que tú también puedas caminar…
LIANETTE GONZÁLEZ
El proyecto Por ti caminaré no se ha creado con el fin de provocar tristeza, sino al contrario, pintar de colores la vida para hacer crecer la luz de la esperanza que traerá de vuelta la felicidad a muchos niños y familias.
Objetivos:
Los objetivos de este proyecto son:
-La recaudación de fondos a fin de que puedan continuarse las investigaciones para encontrar la cura de la distrofia muscular de Duchenne
-Contribuir a que se conozca más esta enfermedad y por lo tanto, lograr una mayor concientización al respecto a fin de lograr el primer objetivo.
¿Qué es la distrofia muscular de Duchenne?:
La distrofia muscular de Duchenne es la enfermedad genética mortal que de forma más común se diagnostica en la infancia. La madre puede transmitirla o puede ser una mutación espontánea, como es el caso de la madre alrededor de la cual nos hemos unido para este proyecto, pues ella no es portadora. Es decir, CUALQUIERA puede tener un hijo o una hija con Duchenne. Esta enfermedad afecta principalmente a varones (unos 20,000 casos nuevos cada año), pero también afecta a hembras, sin importar raza ni cultura; es causada por una mutación genética que impide al organismo producir distrofina, una proteína presente en las células musculares, cuya ausencia provoca que los músculos se vayan debilitando con el tiempo hasta perder la capacidad para caminar y luego quedar la persona totalmente paralítica (por lo general los niños quedan destinados a una silla de ruedas entre los 10 y 12 años de edad). La expectativa de vida es corta ya que el corazón y los pulmones son órganos vitales que también se afectan, lo cual causa una muerte a temprana edad por fallas respiratorias y cardiacas.
En la actualidad NO HAY CURA para esta enfermedad, pero hay muchas investigaciones científicas que necesitan fondos monetarios para ganar esta lucha por la vida. Por eso nació este Proyecto, para recaudar fondos con el objetivo de acelerar los estudios médicos y así poder encontrar la cura, pero también para educar a las personas sobre este padecimiento, del cual puede obtener más información entrando a la página web EndDuchenne.org.
Antecedentes de este proyecto:
No nos vamos a referir a otras actividades que se han estado realizando con vistas a recaudar fondos para Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD), sino a las ideas y acciones llevadas a cabo con vistas a llegar a lo que hoy es una realidad:
El Proyecto Por ti caminaré.
La idea del proyecto nació el día de Acción de Gracias. Mientras unos amigos disfrutaban la felicidad de su hogar y familia, recordaron que no todos corren con la misma dicha, y que la salud, un regalo que tomamos por seguro, le duele en cada suspiro a una madre amiga o peor aún, se deteriora progresivamente en el cuerpo de un niñito, Alex, que con solo 5 años de edad fue sentenciado a una corta vida al ser diagnosticado con la DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE (DMD).
Los autores intelectuales de esta idea inicial son Lorenzo Moya y Alejandra Ruiz Labrit —amigos de Lianette González, madre de Alex—, quienes se han desenvuelto siempre en el mundo del arte.
Una noche llamaron a Lianette para decirle que estaban tratando de organizar una exposición de artes plásticas colectiva con un tema tan lindo y abierto como por ejemplo “Cantándole a la Vida”, con artistas por una parte y niños enfermos de Duchenne por la otra, de la siguiente manera: cada niño participante haría un dibujo con total espontaneidad. Después, cada artista apadrinaría el dibujo de un niño, tomando como base la obra inicial, completándola y convirtiéndola en una verdadera obra de arte.
Las ganancias serían donadas a Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD), la organización sin fondos lucrativos más grande en los Estados Unidos enfocada en encontrar la cura para terminar la distrofia muscular de Duchenne.
Así comenzó a desarrollarse la idea hasta conformar el proyecto que hoy usted tiene en sus manos, y que creció con el apoyo de más amigos y familiares que juntos caminan para hacer realidad el sueño de una madre de encontrar la cura para salvar a su hijo.
Actividades fundamentales a realizar:
En base a la idea a partir de la cual surge el proyecto, las actividades y acciones fundamentales previstas a realizar en esta primera etapa del proyecto Por ti caminaré son las siguientes:
-Cada Niño Artista creará una obra (o varias) original inicial. Se considera Niño Artista a todo niño aquejado con el Mal de Duchenne, así como también a todo niño muy cercano al anterior, como hermano, o primo, por ejemplo. Los dibujos a presentar deben cumplir los requisitos siguientes: realizarse preferiblemente en formato de 8.5” X 11”, en cualquier soporte (papel, cartulina, lienzo u otro) y en cualquier técnica (dibujo o pintura, en blanco y negro o a color, acuarela, tempera, óleo, plumones, etc.); y cada obra se acompañará del nombre completo del Niño Artista participante, la edad, la dirección y, de ser posible, la foto de este. Dichas obras y la información adjunta deberán entregarse y/o enviarse antes del 25 de enero a:
Walking to End Duchenne, Inc.
Lianette González
6340 SW 149th Ct
Miami, FL 33193
O también al correo electrónico:
gonzalez.lianette@gmail.com
Paralelo a lo anterior, la Editorial Voces de Hoy conformará un libro donde poetas y escritores tratarán de diferentes maneras todo lo relacionado con el Mal de Duchenne y la esperanza y lucha de todos por encontrar su cura. Los detalles para los escritores y poetas se anexan al presente documento. El dinero recaudado por la venta del libro se donará a Parent Project Muscular Dystrophy.
Se preparará un sitio web, el cual explicará en breve los objetivos del proyecto, se mantendrá informado a todos los visitantes de las actividades que se realicen, y donde también todos podrán conocer las obras de los artistas plásticos, dónde pueden adquirirse, así también como dónde y cómo podrán adquirirse el libro y el catálogo.
Con los dibujos de los Niños Artistas y las obras de los Artistas Plásticos se organizará una exposición donde además se llevará a cabo la venta de las obras (in situ en la propia exposición y en línea). La fecha tentativa inicial para llevar a vías de hecho esta exposición es el mes de abril del presente año, pero dependerá en gran medida de los patrocinadores que apoyen este proyecto, así como de las disponibilidades reales de los lugares para realizarla. El dinero recaudado, igualmente, se donará a Parent Project Muscular Dystrophy.
Necesidad de patrocinadores:
Todas las actividades anteriores generan gastos, como por ejemplo: montaje y enmarcado de obras que nos llegarán desde el exterior, impresión del libro y del catálogo, así como de otras publicaciones (plegables, tarjetas) necesarias para llevar a cabo la divulgación del proyecto en sí y de las actividades a desarrollar, tanto las principales como las colaterales.
También es de vital importancia la galería en la cual se montarán las obras para la exposición y venta. Por el momento pensamos que debe realizarse durante una semana, tiempo en el cual se llevarán a cabo actividades culturales de diferente índole: actuación de cantantes, recital de poesía, presentación de un espectáculo teatral, etc.
Artistas plásticos participantes:
Hasta el momento, los artistas plásticos que se han interesado en incorporarse al proyecto son los siguientes, aunque no se descarta que se sumen más:
Arturo Palomino
Aramís Lorié
Agustín Rolando Rojas
Antonio Rodriguez
Carlos Rafael
Emmanuel Sabater
Frank León
Héctor Catá
Jacqueline Maggi
José L. Moya
Juan Lara
Joel Núñez
José Franco
Leonardo Severo
Luis Miguel Valdés
Lorenzo R. Moya
Marcos Rabotty
Noel Santiesteban
Octavio Cuéllar
Olivia Sifontes
Pablo Quert
Patricia Martínez Anglada
Pastor Pérez
Rafael López Ramos
Sergio Lastre
Sofía Chamares
Tomás Sánchez
Víctor Gómez
Victoria Ruiz
Sobre las obras y los artistas plásticos:
Todos aquellos artistas que acepten participar en este proyecto, lo harán respetando las bases que se anexan al presente documento.
Los organizadores de este proyecto se harán cargo de la custodia y manipulación de las obras a partir de su recepción, pero no serán responsables de ningún daño durante el proceso de envío y/o entrega de estas.
A todos los artistas participantes se les mantendrá informado de forma constante y clara de todos los pasos del proyecto y sus resultados.
En todas las acciones publicitarias y de promoción en función del presente proyecto, se les dará el mismo tratamiento a todos los artistas participantes y sus obras.
A todos los Niños Artistas y a los artistas plásticos se les entregará un certificado de reconocimiento por su participación.
Las obras participantes que no se vendan en esta primera exposición, continuarán formando parte del patrimonio de este proyecto y participarán en las subsiguientes ediciones y actividades derivadas de estas primeras acciones.
Integrantes del proyecto:
El equipo está conformado por:
Lianette González
Héctor Casals
Alejandra Ruiz Labrit
José Lorenzo Moya
Cristina González
Hiram González
Lissette Morales
Raúl Hernández
Josefina Ezpeleta
Queremos darles a conocer también que el grupo integrante de este proyecto llevará a cabo actividades paralelas con vistas a recaudar fondos que servirán para lograr el objetivo fundamental del proyecto.
ANEXO 1
PARA ESCRITORES Y POETAS CUYAS OBRAS CONFORMARÁN
EL LIBRO «POR TI CAMINARÉ»
Se necesita uno solo de tus músculos,
tu corazón, para que muchos niños
puedan mover sus músculos.
En los versos (poema que tenga como máximo una cuartilla) y cuentos cortos (de 850 palabras como máximo) deberá estar reflejado cualquiera de los temas que a continuación se exponen a modo de ejemplo, pero haciendo hincapié en la esperanza de la cura de esta enfermedad:
-El dolor de padres y familiares al saber que su hijo (nieto, sobrino, primo…) ya quizás esté imposibilitado de caminar, subir escaleras, correr… o incluso, que al menos hoy, no tiene cura.
-El deseo de padres, familiares y amigos en que se halle la cura lo más pronto posible para que su hijo (nieto, sobrino, primo…) pueda continuar disfrutando de la vida.
-El llegar al corazón de todas las personas para que se sensibilicen y participen con nosotros en esta noble causa.
-Todo niño merece caminar más lejos, por ellos caminaremos incansablemente para que siempre puedan caminar.
-La felicidad de los niños sanos al saber que podrán seguir jugando con estos niños que en estos momentos, día a día, van presentando más y más limitaciones.
Las obras, por las cuales no recibirán ninguna remuneración económica, sino solo la satisfacción de participar en el presente proyecto, se deberán enviar a la Editorial Voces de Hoy, antes del 1ro de marzo, al correo electrónico: vocesdehoy@gmail.com
ANEXO 2
BASES PARA LA REALIZACIÓN DE LAS OBRAS POR PARTE
DE LOS ARTISTAS PLÀSTICOS
Todos los artistas plásticos participantes formarán parte del Catálogo General, y todos los derechos morales de autor se respetarán de manera estricta.
Las bases técnicas para la realización de las obras son las siguientes:
-El formato será cualquiera bidimensional, no superior a 5 pies x 4 pies (153 cm x 122 cm).
-El artista podrá utilizar cualquier técnica, medio o soporte, físico y directo, no perecedero.
-Las obras se entregarán y/o enviarán a los organizadores, montadas y listas para ser expuestas, excluyendo a los artistas participantes que residen fuera del territorio continental de Estados Unidos, los cuales deberán enviar sus obras por cualquier medio, debidamente protegidas y embaladas. En estos últimos casos, los organizadores se harán cargo del montaje de esas obras, por razones lógicas.
-Cada obra se entregará (o enviará) acompañada de su ficha técnica detallada:
• Título
• Técnica
• Dimensiones (en pulgadas y en centímetros)
• Precio estimado
• Foto del artista
• Curriculum vitae resumido (no mayor de 250 caracteres)
Cada artista además, enviará un documento firmado donde conste que dona la obra (poner su título) al Proyecto Por ti caminaré.
Las obras se entregarán y/o enviarán a:
Walking to End Duchenne, Inc.
Lianette González
6340 SW 149th Ct
Miami, FL 33193
Nota copiada de la pagina en Facebook de Josefina Ezpeleta
