Amigos y amigas —poetas y escritores:
Tanto la Editorial Voces de Hoy como yo, de forma
individual, apoyamos a una madre cuyo hijo, de siete años, padece una
enfermedad —distrofia muscular de Duchenne—, que hasta el momento no tiene
cura. Nuestra participación es ayudar a recaudar fondos para lograr que
continúen las investigaciones que pudieran llevar al descubrimiento de la cura
de este tipo de distrofia muscular.
En particular, el mal de Duchenne, la padecen los varones
y hasta el momento la esperanza de vida apenas alcanza los veinte años.
En la recién finalizada Feria Internacional de Libro de
Miami la Editorial Voces de Hoy realizó una rifa de una cesta de libros (por
valor de unos $200.00) y todo lo recaudado se donó a Parent Project Muscular Dystrophy.
De manera individual, como parte del equipo de esta madre
que les mencioné, estoy participando en un proyecto relacionado con el arte. Se
pretende que niños que padecen esta enfermedad realicen dibujos y cada uno de
ellos se entregará a un pintor, el cual creará una obra en base a dicho dibujo.
Tenemos la idea de que se publique un libro con cada obra
pictórica y su dibujo correspondiente, y que con cada uno de estos vaya un
poema o un cuento corto. Para esto los convoco.
Sé que hay poetas y escritores a los que les es difícil
escribir forzados sobre un tema en particular, y los entiendo. Pero apelo a la
gran sensibilidad de todos los escritores. Simplemente quisiéramos que en esos
versos y cuentos esté reflejado cualquiera de estos temas, que pongo a modo de
ejemplo:
v
El dolor
de padres y familiares al saber que su hijo (nieto, sobrino, primo…) ya quizás
esté imposibilitado de caminar, subir escaleras, correr…
v
El dolor de
padres y familiares al saber que su hijo (nieto, sobrino, primo…) no tiene
cura, al menos hoy
v
El deseo
de padres, familiares y amigos en que se halle la cura lo más pronto posible
para que su hijo (nieto, sobrino, primo…) pueda continuar disfrutando de la
vida
v
El llegar
al corazón de todas las personas para que se sensibilicen y participen con
nosotros en esta noble causa. “Se necesita uno solo de tus músculos, tu
corazón, para que muchos niños puedan mover sus músculos”
v
Todo niño
merece caminar más lejos, por ellos caminaremos incansablemente para que él
siempre pueda caminar
v
La
felicidad de los niños sanos al saber que podrán seguir jugando con estos niños
que en estos momentos, día a día, van presentando más y más limitaciones
físicas
Si están de acuerdo en participar, por favor, háganmelo
saber a mi correo: vicaria2010@yahoo.com y por favor, en el “Asunto”, pongan: “Sobre el libro –
Mal de Duchenne”. Y cuando lo tengan, igual me lo envían a mi correo electrónico.
Aún no hemos establecido la fecha límite, pero en cuanto
la tengamos, se las daré a conocer. Les adjunto a continuación la convocatoria
que ha hecho el pintor José Moya a los pintores y que acaba de publicar en
Facebook el viernes 13 de diciembre:
|
Hola a todos ustedes,
amigos míos, hace unos días, el 27 de noviembre, cambie mi imagen principal
por una razón que les comente, es la imagen que representa a un grupo de
amigos que apoyamos la lucha, la investigación y la búsqueda de financiamiento para combatir la distrofia muscular de
Duchenne o distrofia muscular progresiva (DMD), una enfermedad degenerativa,
de origen genético y sin cura conocida. Yo tengo un pequeño amigo de 7 años
que padece esta enfermedad, Alexander y me gustaría mucho verlo crecer y vivir,
como cualquiera de nosotros.
Existen algunos estudios
en curso, en algunos países, pero lamentablemente, con muy poco o ningún
financiamiento y las esperanzas de encontrar una solución están directamente
ligadas al dinero, tan necesario para seguir implementado estudios e
investigaciones. Yo no lo tengo, pero estoy decidido a ayudar de todas las
maneras posibles, a cada rato me descubro inventándome un plan de acción tras
otro, buscando opciones y en Thanksgiving Day, cenando con mi familia al
completo, se me ocurrió una idea bonita y posible, que he estado masticando y
fermentando hasta que cogió esta forma que hoy quiero contarles:
Organizar una exposición
de Artes Plásticas colectiva con un tema bien lindo y abierto, digamos
“Cantándole a la Vida”, de Artistas por una parte y Niños enfermos de
Duchenne por la otra, de la siguiente manera, cada Niño participante dibujara
o pintara una pieza, libremente y después, un Artista apadrinara a uno de
ellos, trabajando en y alrededor de la obra inicial, completándola y
convirtiéndola en una obra de Arte a cuatro manos.
La idea es acordar un
periodo de tiempo, con fecha límite, para este proceso creativo. Al terminar,
organizamos la Exposición en algún lugar, que tenemos que gestionar, hacemos
una buena campaña de promoción y vendemos todas las obras, Dios lo quiera,
con la idea de donar lo que se recaude, después de cubrir gastos, y separar
una parte para el artista, a la Fundación Parent Project Muscular Dystrophy
(PPMD)
Una buena amiga,
Josefina Ezpeleta, convocó a un grupo de poetas, sensibles como ella a esta
situación, a hacer un libro de poemas y cuentos, el cual será ilustrado con
estas obras a cuatro manos de Artistas y Niños, y que presentaremos durante
la inauguración de la Exposición.
Como ven, estamos
abiertos a todas las ideas y propuestas que nos ayuden a lograr este pequeño
sueño, me encantaría que todos mis amigos se hagan eco de esta idea y me
ayuden a realizarla, gracias.
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¡Unámonos a esta hermosa idea! Muchas gracias de antemano
por su colaboración,
Josefina (o Vicaria, o Bibi)
13 de diciembre de 2013.
